Radi se o novom vidu terapije, te ne postoji mogućnost da troškovi budu pokriveni iz budžeta Republike Srbije, pa je traganje za alternativnim izvorima finansiranja jedini put. Nemanja, Dušan, Danko, Vanja i Dušan ne odgovoraju ni jednoj od trenutno dostupnih terapija za ovu tešku bolest. Njihovih pet porodica osnovalo je Fondaciju „Jedro" ne samo u cilju prikupljanja sredstava za lečenje svoje, već i druge dece obolele od Dišenove mišićne distrofije. Cilj je da fondacija i nakon prikupljanja sredstava za prvu petoricu dečaka nastavi, kroz različite aktivnosti, da traga za sličnim spasonosnim terapijama za ostale obolele dečake u Srbiji, a kojih prema podacima udruženja DMD Srbija trenutno ima preko 200.
Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih progresivnih bolesti koje kradu detinjstvo, uzimajući deci po pokret iz dana u dan. Usled nedostaka proteina distofin dolazi do ubrzanog propadanja mišića, a prvi simtomi se javljaju već do pete godine života.
Dokažimo i pokažimo da smo humano i solidarno društvo, udružimo se za 5 koraka, 5 osmeha, 5 zagrljaja... za spas 5 dečijih života. Dovoljno je da svako od nas 27. januara na tradicionalni SMS dan pošalje samo 1 SMS sa brojem 5 na 3091. Cena SMS-a je 200 dinara (za sve mreže: Yettel, MTS, A1).
Podršku možete pružiti i svakog drugog dana u mesecu, SMS dan je dan kada roditelji dećaka dodatno podižu svest javnosti o urgentnosti situacije.
Sredstva se mogu donirati i na:
- u Srbiji donacijom na namenski račun (dinarski kod Banca Intesa: 160-6000002005224- 26);
- iz inostranstva, donacijom na namenske račune (devizni EUR kod Banca Intesa: 160- 6000001993501-81 i devizni USD kod Banca Intesa: 160-6000002003156-22).
Komentari (0)
Ne postoji komentar!