Svetski dan HAE - retka, ali teška bolest

|   Info
Hereditarni angioedem (HAE) javlja se kod jedne među 50.000 osoba, a u Srbiji je trenutno dijagnostikovan kod 100 pacijenata, od čega kod 10 dece, izjavila je FoNetu predsednica Udruženja HAE Srbija Jovana Cvetković Lazić, povodom Svetskog dana HAE, koji se danas obeležava.
Foto: Pixabay

 

Izvor: FoNet

Prema rečima Jovane Cvetković Lazić, pre sedam godina je broj pacijenata bio za 30 do 40 manji.

Prema procenama, u Srbiji i dalje više od 40 pacijenata nema dijagnozu, već se neadekvatno i neuspešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja, izjavila je Jovana Cvetković Lazić, navodeći da terapija kakva se koristi u lečenju alergije tim pacijentima ne pomaže.

Na postavljanje prave dijagnoze se u proseku čeka više od 10 godina i to je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti, navela je Jovana Cvetković Lazić.

Radi se o retkoj bolesti koja izaziva čestu pojavu teških otoka, kakvi mogu zahvatiti svaki deo tela, pa i unutrašnje organe, a nastaju zbog urođenog nedostatka jednog proteina u krvi.

Bez pravovremene dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže 30 odsto.

Jovana Cvetković Lazić je izjavila da su najopasniji otoci koji zahvataju organe u trbuhu i izazvaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, kao i otoci grla kakvi se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom.

Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu da budu uzrok pojave napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača, navela je Jovana Cvetković Lazić.

Prema njenim rečima, sa sada dostupnom terapijom, koja se konstantno razvija i napreduje, kvalitet života pacijenata, ne samo u svetu, već i u Srbiji, znatno je poboljšan.

Udruženje je prošle godine sprovelo upitnik, koji je pokazao da svi oboleli imaju manji strah od napada otkada je dostupna terapija u Srbiji. Strah od napada je, ipak, kod većine pacijenata i dalje prisutan, jer se radi o nepredvidivoj bolesti - ujutru možete da trčite maraton, a već popodne da kolabirate od bolova ili da se gušite od otoka u grlu, izjavila je Jovana Cvetković Lazić.

Alergolog Slađana Andrejević sa Klinike za alergologiju i imunologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije je navela da je zahvaljujući naporima Udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanju Ministarsta zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osigurnje, od 2018. godine pacijentima u Srbiji dostupna sva savremena terapija kakva se primenjuje u svetu.

Kada napad počne, te lekove je neophodno primeniti bez odlaganja, da bi se izbegle dalje komplikacije. Od 2021. godine pacijenti sa najtežim oblikom bolesti dobijaju inovativnu terapiju, koja dugoročno sprečava pojavu napada hereditarnog angioedema, izjavila je Slađana Andrejević.

 

Komentari (0)

Ne postoji komentar!

Napišite komentar